ひなフレンズ 1ページ目

No.676 えみりんちゃん（とうろく：えみりんママさん）

2010/3/16 10:51

すんでるところ

愛知県名古屋市

たんじょうび

1月2日（0さい）

びょうめい

軟骨無形成症

治療

親の会

生後2カ月を過ぎたところです。とっても元気にしていますが、今のところは経過観察です。これからのことなど、不安や心配がないと言ったらウソになります。。。ぜひお友達になって下さい♪

No.675 みかどくん（とうろく：みかどママさん）

2010/3/16 01:07

すんでるところ

福岡県北九州市

たんじょうび

12月26日（2さい）

びょうめい

軟骨無形成症

治療

成長ホルモン、

親の会

今年三歳になる我が息子ですが知能は一歳。だけど笑顔がとっても可愛い天使です。誰か近くの方良かったらメール下さい。

No.674 りょうちんくん（とうろく：いっちさん）

2010/3/14 20:56

すんでるところ

埼玉県所沢市

たんじょうび

1月18日（0さい）

びょうめい

点状軟骨異形成症

治療

親の会

もうすぐ２カ月になる男の子です。プクプクと大きくなって、目がパッチリしてとてもかわいいです。
人工呼吸器が外せず、この先どうなるんだろうと不安な毎日を過ごしています。
病気についていろいろ教えていただけたらありがたいです。

No.673 ゆっちゃんくん（とうろく：Kaoruさん）

2010/2/24 17:15

すんでるところ

秋田県秋田市

たんじょうび

6月25日（0さい）

びょうめい

軟骨無形成症

治療

親の会

つくしの会

もうすぐ8ヶ月の男の子です。あちこち病院には通っていますが、普段は保育園に行っており、元気です。近くの方がいたらお友達になりたいです。

No.38 珠貴ちゃん（とうろく：珠ちゃんパパ・ママさん）

2010/2/17 10:18

すんでるところ

秋田県秋田市

たんじょうび

1月13日（13さい）

びょうめい

捻曲性骨異形成症　　

治療

親の会

4月から中学2年生になります。施設に入所して週末の帰宅を楽しみにしてます。

No.670 わかちゃん（とうろく：わかなママさん）

2010/1/20 14:16

すんでるところ

徳島市

たんじょうび

4月3日（2さい）

びょうめい

Kniest骨異形成症の疑い

治療

親の会

はじめ生まれた病院では軟骨無形成症と伝えられましたが　のちにKniest骨異形成症の疑いと病名が変更になりました。
珍しい病名ですが　お姉ちゃんとたくましく育っています。
お友達になっていただける方　よろしくおねがいします。

No.669 おこなさんちゃん（とうろく：こなママさん）

2010/1/5 17:54

すんでるところ

東京都東久留米市

たんじょうび

6月17日（0さい）

びょうめい

軟骨無形成症

治療

親の会

妊娠中から四肢短縮を指摘されておりましたが出生後に病名を診断され現在6ヶ月です☆
是非お友達になって下さい！

No.665 harukaちゃん（とうろく：harukaさん）

2009/12/30 00:12

すんでるところ

兵庫県

たんじょうび

3月15日（15さい）

びょうめい

leri-weil症候群

治療

親の会

はじめまして
私はleri-weil症候群と診断されました
ですが
同じ病気の方がなかなかおらず
インターネットで調べてみても情報があまりありません
もし同じ病気の方がいらしたら
お話できたらと思います

No.668 Marieちゃん（とうろく：Marieさん）

2009/12/27 15:01

すんでるところ

佐賀県

たんじょうび

3月23日（22さい）

びょうめい

軟骨無形成症

治療

親の会

はじめまして、こんにちは。

生まれつきの病気（軟骨無形成症）により、現在22歳にして身長130cmです。

病気を問わず
色んな方とお話できればと思っています。

よろしくお願いします。

No.667 ゆめちゃん（とうろく：ｋａｏｒｉｍａｍａさん）

2009/12/11 22:22

すんでるところ

佐賀県

たんじょうび

9月18日（0さい）

びょうめい

軟骨無形成症疑い

治療

親の会

軟骨無形成症の疑いと言われて、ここに辿り着きました。近くのかたお友達になってください★

No.666 komodoくん（とうろく：komodoさん）

2009/12/2 15:48

すんでるところ

大阪府

たんじょうび

4月15日（23さい）

びょうめい

軟骨異栄養症

治療

成長ホルモン、骨延長術、

親の会

はじめまして☆じぶんは小学生6年の頃に骨延長手術を受けました。これから自分やお子さんに手術を・・・・と考えてる人達いませんか？

No.664 かんたくん（とうろく：かんたママさん）

2009/11/15 13:40

すんでるところ

福井県

たんじょうび

4月24日（2さい）

びょうめい

Kniest骨異形成症

治療

親の会

なかなか同じ病気の方が見つかりません。
同じ病気の方、Ⅱ型コラーゲン異常の方を探しています。
よろしくお願いします。

No.169 百桃香ちゃん（とうろく：ゆりももさん）

2009/11/13 14:25

すんでるところ

福岡県福岡市

たんじょうび

1月18日（5さい）

びょうめい

軟骨無形成症or軟骨低形成症

治療

親の会

つくしんぼ

現在、年中です。
Ｏ脚がひどくなり、今年から治療のため装具をつけています。
年中になり、周りとの身長差に気づいてきました。
姉と弟にはさまれ、たくましく育ってます。

No.222 一平くん（とうろく：一平ママさん）

2009/10/12 00:04

すんでるところ

東京都

たんじょうび

1月29日（11さい）

びょうめい

軟骨無形成症

治療

成長ホルモン、

親の会

つくしの会

大後頭孔狭窄とアデノイド・扁桃腺切除の手術をしました。母子家庭ですが、親子仲良く頑張ってます♪

No.651 たけるくん（とうろく：ようこさん）

2009/8/19 22:34

すんでるところ

鹿児島県鹿児島市

たんじょうび

3月30日（5さい）

びょうめい

ロビノウ症候群

治療

親の会

つくしの会

希少な病気なので、どなたか同じ病名の方とお話できたらなと思っています。

No.196 タカくん（とうろく：本人さん）

2009/8/1 00:35

すんでるところ

岡山

たんじょうび

6月21日（22さい）

びょうめい

軟骨異栄養症

治療

成長ホルモン、骨延長術、

親の会

最近、過去を振り返ってみると落ち込んできます。
こんなはずじゃなかったことばかりです。
同じような方、居ましたら体験談などをお話できましたらいいなと思います。

No.632 みやちゃん（とうろく：みやママさん）

2009/7/31 00:22

すんでるところ

福岡県福岡市

たんじょうび

7月13日（11さい）

びょうめい

軟骨異栄養症

治療

成長ホルモン、骨延長術、

親の会

小学５年生の元気な女の子のママです。只今、骨延長術の真っ最中です。
何もわかりません！情報教えて下さい。

No.631 しゅうくん（とうろく：しゅうパパさん）

2009/7/30 23:49

すんでるところ

熊本県　熊本市　御領

たんじょうび

6月19日（2さい）

びょうめい

軟骨無形成症

治療

親の会

わがままだけど　元気だよ!!
2009．12．～検査入院(二泊三日)
検査Ok だったら　毎日注射！痛そう～

No.580 まーぽんちゃん（とうろく：まーぽんママさん）

2009/6/4 20:46

すんでるところ

福岡県

たんじょうび

4月8日（2さい）

びょうめい

不明

治療

親の会

妊娠中から四肢短縮を指摘され、出生後筋力が弱く発達の遅れ、四肢短縮等様々な症状で病院をいくつもまわり検査しましたが病名診断は下りず経過観察中です。（元気です！）
雑談、子育て、病気の事、いろいろ相談可能な方、よかったらお話しませんか？メール下さい<(_ _*)>

No.567 壮ちゃんちゃん（とうろく：マメさん）

2009/5/18 18:00

すんでるところ

滋賀県

たんじょうび

11月7日

びょうめい

軟骨無形成症

治療

親の会

初めまして！まだ生まれてませんが、＜妊娠中＞。男の子ので、軟骨無形成症と診断されています。初出産のため、判らないことだらけですが…色々教えて戴きたく、宜しくお願いします！！


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