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| [407] ひなパパ | [近畿] 2005/12/23(Fri) 05:00 |  |
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広告の書き込みが多いので現在書き込みを停止しております。 掲示板の方をご利用ください。 |
| [405] 実桜ママ | [北海道] 2005/10/06(Thu) 21:58 |
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ひなママさん、またここに書かせていただきます。 はじめまして！と言われてしまった翌日、元に戻っていました！！ ご報告が遅くなり申し訳ありませんでしたm(_ _)m お騒がせいたしました。。。 |
 | もとに戻ってよかったです♪ どうしてそんなことになったのか分かりませんが これからもドンドン遊びに来てくださいね。 [From ひなの] |
| [403] 実桜ママ | [北海道] 2005/10/03(Mon) 00:31 |
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エ〜ン（T＿T;） いつものようにひなポストに遊びにきたら、「はじめまして！」と言われてしまいましたよ〜 １００回に向けてがんばってた(!?)のに、残念です。。。 でも明日も来ちゃいますけどねっ☆ |
| いつも遊びに来てくれてありがとう♪ たまにそういうことがおこるみたいです・・・。 ひなパパが帰宅したらレスしてもらいますのでしばらくお待ちください☆ [From ひなの] |
| [402] アサイ | [東海] 2005/09/27(Tue) 00:28 |
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こんばんわ。３００００００人目なんて、びっくり！！心臓バクバクしています……。 こちらには、長男(現在５歳）が８ヶ月頃からお邪魔させていただき、いつも元気をもらっています。うちの子は特に診断名はついていませんが、全体的に手足が短く細いです。でも元気いっぱい、楽しく幼稚園に通っています。これからも心配は尽きないと思いますが、明るく前向きに育っていってくれたら言うことなしです。 ちなみにわたしは小学校で特別支援学級の担任をしています。「みんなちがってみんないい！！」 これからもおじゃまさせていただきますね。素敵な記念（うまれてこのかた、何かに当たったためしがないので……。）ありがとうございました。 |
| こんにちは♪キリ番ゲットおめでとうございます☆ “みんなちがってみんないい！！”これは普通学級の子供たちにも 共通の言葉ですよね。 お仕事も大変だと思いますがそれぞれの子供たちの 成長を見守る素敵なお仕事なので頑張ってください☆ [From ひなの] |
| [400] タカハシ | [東北] 2005/09/24(Sat) 00:59 |
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こんばんは、４４歳のおいちゃんです。 小生自身下垂体機能不全の低成長児で、16歳〜20歳の間成長ホルモンの皮下注射治療を受け、現在の身長は149cm・53.0Kgです（チョット太ってきてます）。 2001年2月下垂体機能不全によるショック症状を発症し緊急入院、現在は甲状腺ホルモン剤、副腎皮質ホルモン剤、コレステロール抑制剤を毎朝頓服し、皆さんと同じように仕事もしております。 下垂体機能不全に関する記載と成人への成長ホルモン投与に関する記事が無いかと検索していた処このHPにヒットしたので、ゲストでお邪魔しました。 先ずはご挨拶まで。 |
| こんばんは♪ひなパパよりちょっと先輩、よろしくお願いします☆ 今は対象年齢が低くなって安心して受けられますがその当時は副作用などの 心配があったのではないでしょうか。 元気にお仕事もされているということはひなのはじめ これから子供たちを社会に送り出そうと思っている親にとっては 励みになります。 お薬が欠かせないのは大変ですがまたいろいろお話を聞かせにきてくださいね。 [From ひなの] |
| [399] クレソン | [関東] 2005/09/14(Wed) 00:41 |
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こんばんわ！ 聞きたいさんと、先週連絡取れました。ありがとうございました。連絡が遅くなってごめんなさい。 夏休み中は、子供二人の宿題とバトルの仲裁と遊びの水先案内人とでくたびれ果て、ＣＰ全然開かずで、気付くのがすっかり遅くなり申し訳なかったです。 また、こちらにもお邪魔させて下さいね！ P.S 定期健診、特に変わりありませんでした。また、半年後です。。。 （子供は医者通いにも、小さな楽しみを見つけ、売店のフルーツサンドを食すのがお約束です） |
| こんにちは、連絡とっていただいてありがとうございます。 ひなのも通院は大好きな外食が出来るから楽しみなんです。 今朝から暑さが和らぎ過ごしやすくなり、ちょっと体力回復出来るかな〜。 [From ひなの] |
| [398] ぷーまま | [北陸] 2005/09/12(Mon) 00:30 |
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こんばんわ！２回目の書き込みです。 娘｛４歳｝は５月から成長ホルモンを始めました。「がんばって注射して、お姉ちゃんになってパパとママに目玉焼き作ってあげるからな」なあんて言いながら順調に進んでいたと思っていたのですが、数日前からシクシク泣くのです。こけたり、妹と喧嘩したりするとギャアギャア泣くのに、シクシク泣くなんて・・・話を聞くと「もう、お姉ちゃんになるのいやや。ずっと子供のままでいい」と言って私の胸で泣くのです。 私はもうせつなくて、せつなくて。娘を抱きしめながら一緒に泣きました。痛いのに毎日我慢してたのが爆発しちゃったんでしょうね。私は勝手に慣れてきたなんて思ったりして・・・。大反省！！です。毎日、寝る前に注射されて、睡眠時無呼吸があるから暑いのにマスクをつけられ、かなりのストレスだったろうに・・・。ひなちゃんは注射、どう受け止めてますか？ |
| こんばんわ、泣かれると辛いですね。 ひなのも波があって“痛くないよ！”と頑張るときもあるけど 最近は“痛いから嫌だ！もうやめる！何でひなちゃんだけ！”とよく言います。 親も“やめてもいいかな・・・”と気持ちは揺れ動きます。 ただ「じゃぁ先生にもうやめるって言ってくるから」と言うと 「やっぱりそれはダメ！」って言うので本人も複雑な気持ちなんだろうな、と思います。 成果が目に見えてあるならもっと違うんでしょうけどね。 親の逃げかもしれないけれど『嫌だったらいつ止めてもいいよ』とは言っています。 いいのかどうか分かりませんが嫌がるときには数日休んだりして 無理はしないようにしています。 大きくなれるから頑張ろう！と言うと今のひなのを否定しているようで嫌なので もう少し背が伸びたらお友達の家に一人で行ってインターホンが鳴らせるかも、とか 具体的な目標を話すようにしています。 ぷーママもあまりストレスにならないようにしてくださいね。 [From ひなの] |
| [397] どきどきママ | [九州] 2005/08/27(Sat) 13:33 |
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実桜ママさん、ゆりももさん、お返事有難うございます！ゆりももさん、私も九州です。居住地を入れるところを、変えずに忘れて投稿したら、北海道になっておりました。。 私は、上腕骨の長さは教えてもらえませんでした。大腿骨、 同じく4週近く遅れていたのですが、私はお腹も小さめで（子宮内発育遅延なども考えてしまいます）赤ちゃんの頭の大きさも1週間遅れていました。それで、頭と足の長さの差は3週間ほどで、先生は、「大丈夫でしょう」という言い方だったのですが、それは、どうも希望的に言われているだけという気がしたんです。。産科医の先生としては、障害を探すよりもまずはきちんと産ませたいというのがあるでしょうし。赤ちゃんは、しかし心音もしっかりしていて元気ではあり、ほっとしました。ゆりももさんお勧めの詩は、助産師さんに教えてもらい私も感動しました。病気のことは、治るものなのか、どういうものなのか、まだ全く無知の状態で不安ですが、何よりも初産なので、今は、しっかり食べて赤ちゃんを成長させることに専念したいと思っています。。。 また、何かありましたら、こちらに書かせていただきます。 |
| こんにちは、遅くなってしまったのでこちらのほうにレスを入れさせていただきます。 お腹の中の状態だけでは病気が分からない、この時期が一番不安ですよね。 ただ私の経験では病院の先生はどちらかと言えば悪い状態を想定して話されることが多いような気がします。今は無事な出産だけを考えさせてあげたいと思ってくれる先生に出会えたことや助産師さんが精神的なフォローをしてくれる病院であることなどはとても恵まれていると思います。 赤ちゃんがベストの状態で出産が迎えられることを願っています☆ ママもあと少し頑張ってくださいね。 [From ひなの] |
| [396] ゆりもも | [九州] 2005/08/27(Sat) 01:02 |
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こんばんは。どきどきママさんは私の妊娠中と同じような状況にいらっしゃるんですね。 うちの子の場合、週数的には、大腿骨、上腕骨ともに４週ぐらい遅れていたと思います。 骨の湾曲についても、１度言われたことはありました。 実家に帰る前に、大きい病院に行って詳しくエコーを見てもらったときに、「ちょっと大腿骨が湾曲してるようにみえますが、お腹の中という狭い環境にいるからなんともいえない」っというかんじでしたよ。 最近、「私があなたを選びました」っという詩をネットで知りました。お勧めですよ！ この詩を読んで、とても温かい気持ちになり、子供達のために頑張ろうって思いました。 私でよければ、直メしてください。 |
| [395] 実桜ママ | [北海道] 2005/08/26(Fri) 22:42 |
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はじめまして！変容性骨異形成症の５カ月の女の子のママです。ひなポストは実桜が生まれて自宅に戻ってからほぼ毎日拝見させていただき、たくさんの元気をもらっています☆どきどきママさんの投稿を拝見させていただき、初めて投稿いたしました。と言いますのも、うちの実桜も大腿骨が短く、足が湾曲しています。（他にもあります）まだしっかりは首がすわっていませんが、離乳食も順調で元気に育っています☆おとつい発達医療センターというところに行ってきました。大学病院と自宅近くの小児科にも通っているので病院通いの日々ですが、家族の大きな支えもあり頑張ってます！ |
| はじめまして、毎日覗いて下さっているのになかなか更新出来ずに申し訳ありません。 離乳食が順調ということ、一番の安心材料のような気がします。 病院通いは大変ですが診てもらえる場があるということは心強いものなので頑張って、今出来ることを見つけてあげてください☆ [From ひなの] |
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